SMA Tip-1 kas hastalığıyla mücadele eden 4 yaşındaki Zeynep Özinal, ilerleyici ve ölümcül seyreden bu ağır nöromüsküler hastalığa karşı yaşam mücadelesini sürdürüyor. Aslen Malatya’nın Pütürge ilçesinden olan ve İstanbul Arnavutköy’de ailesiyle birlikte yaşamını sürdüren minik Zeynep’in hayata tutunabilmesi için, Türkiye’de henüz bulunmayan ve tek seferlik uygulanan gen terapisi ilacı Zolgensma’ya ulaşması hedefleniyor.
SMA Tip-1, bebeklik çağında ortaya çıkan ve kasları kontrol eden motor sinir hücrelerinin hızla kaybına yol açan genetik bir hastalık olarak biliniyor. Erken teşhisin hayati önem taşıdığı bu hastalıkta, tanı ve tedavide yaşanan her gecikme geri dönüşü olmayan kas kayıplarına neden oluyor.
TANI GECİKTİ, KRİTİK ZAMAN KAYBEDİLDİ
Zeynep, henüz altı aylıkken SMA şüphesi taşımasına rağmen tam teşhis süreci zamanında tamamlanamadı. Hastane ve tetkik süreçlerinin uzaması nedeniyle tedaviye erken başlanamadı. Bu gecikme, SMA Tip-1’de kritik öneme sahip olan yaklaşık bir yıllık hayati zamanın kaybedilmesine yol açtı. Bu süreçte durdurulamayan kas kayıpları ilerlemeye devam etti.
Ailenin valilik izinli bağış kampanyasını erken dönemde başlatamamasının temel nedenleri arasında; rapor süreçleri, yoğun hastane takibi ve bürokratik işlemlerde yaşanan gecikmeler yer aldı. Ancak tüm bu zorluklara rağmen kampanya bugün İstanbul Valiliği izniyle resmî ve yasal çerçevede sürdürülüyor.
GÜNLÜK YAŞAMDA HAYATİ DESTEKLERLE YAŞIYOR
Zeynep şu anda yutma refleksi bulunmadığı için ağız yoluyla beslenemiyor. Karnından beslenmesini sağlayan PEG (beslenme tüpü) ile yaşamını sürdürüyor. Aynı zamanda düzenli olarak yutma terapisi alıyor. Yürüyemediği için fizik tedavi süreci devam eden Zeynep’in solunum fonksiyonları ve kas gücü de yakından takip ediliyor.
Aile, Zeynep’te yaşanan en küçük olumlu gelişmenin bile kendileri için büyük bir umut ve mutluluk anlamına geldiğini ifade ediyor.
KAMPANYA %64 SEVİYESİNE ULAŞTI, DESTEK DEVAM EDİYOR
Zeynep Özinal için başlatılan valilik izinli bağış kampanyası şu ana kadar %64 seviyesine ulaşmış durumda. Ancak Zolgensma tedavisine erişilebilmesi için hâlâ ciddi miktarda desteğe ihtiyaç var. Aile, zamanla yarıştıklarını ve her geçen günün Zeynep’in kas kayıpları açısından kritik olduğunu vurguluyor.
Kampanya Bilgileri Şöyle:
-
Kampanya İzin Makamı: İstanbul Valiliği
-
Faaliyet Sorgulama Kodu: 34.2026.4122
-
Kampanya Sorumlusu: ESRA ÖZİNAL
Valilik İzinli Bağış Hesapları:
TL IBAN:
TR88 0001 5001 5800 7332 3469 89
Alıcı: Esra Özinal – Vakıfbank
USD IBAN:
TR28 0001 5001 5804 8024 3034 84
Alıcı: Esra Özinal – Vakıfbank
EUR IBAN:
TR66 0001 5001 5804 8024 3034 79
Alıcı: Esra Özinal – Vakıfbank
Yurtdışı Bağışları İçin:
Varvara – Future for Children e.V.
Bank: Bank für Sozialwirtschaft
IBAN: DE78 3702 0500 0001 7844 01
BIC/SWIFT: BFSWDE33STG
Açıklama: HELP ZEYNEP ÖZİNAL
“ZAMAN, SADECE BİR TAKVİM YAPRAĞI DEĞİL”
Zeynep’in ailesi yaptıkları çağrıda şu ifadelere yer verdi:
“Zeynep’imizin kas kayıpları her yeni günde biraz daha ilerliyor. Bizim için zaman sadece takvimde geçen bir sayı değil; Zeynep’in kaybettiği hareketler, nefesi ve gücü demek. Önümüzde Ramazan ayı var… Fitre, fidye, zekât ve bağışlarınız minik kızımıza şifa olurken bize de yeniden umut oluyor. Bu yolda tek başımıza yürümüyoruz; uzanan her el, bir annenin ve babanın yüreğine nefes oluyor. Destek veren herkese tüm kalbimizle teşekkür ediyoruz.”
Minik Zeynep’in en büyük hayali, yaşıtları gibi koşabilmek, oynayabilmek ve çocukluğunu özgürce yaşayabilmek. Onun bu hayaline ulaşabilmesi için verilen her destek, bir çocuğun yaşam hakkına uzanan umut dolu bir adım anlamına geliyor.
