Çoban Ateşi Yakmak, Bizim Durumumuzda Olanlara Umut Olmak İstedik!

“2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği ile İstanbul’da başlayan çalışmalarımız, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği ile Türkiye geneline, 2018’de kurulan Epilepsi ve Yaşam Platformu ile uluslararası çalışmalara ulaştık. Bugün ise, öğrendiğimiz bilgi, çalışmalardan edinilen deneyim ve ulaştığımız kitle ile multidisipliner çalışmalarla daha güzel yarınlara adım atmak için Epilepsi ve Yaşam Derneği’ni kurduk.” sözler Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu & Başkanı Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu & Başkanı Ebru ÖZTÜRK kurduğu derneğin amaçlarını gazetemizle paylaştı.

5N, 1K

Öztürk; “5 nörolog derneği olmasına karşın, 850.000 tespit edilen, 100.000 tahmin edilen, 950.000 epilepsilinin, tek hasta derneğiyiz. Bizleri kamu kurumları, STK’lar, basın, her ne kadar platformumuz ile tanıyıp; değer verseler de, İç İşleri Bakanına sunduğumuz %85 engelli istihdamı projesini beğenmesine karşın, dernek olmamız durumunda, destekleneceğimizi belirtti. Bizler de yeniden dernek kurmaya karar verdik. Derneğimiz farklı illerden gelen il temsileri ile kuruldu ki, illerin sorunlarını daha hızlı görebilelim. Daha önce bizlerin de İstanbul’da olması ve İstanbul’un metropol kent olması, derneğin hep İstanbul’da devamına neden oldu. Bugün ise, gerektiği zaman farklı illere gidebilecek veya farklı illerdeki kişilerle irtibata geçebilecek arkadaşlarımızla birlikte yürüyoruz. Artık Bakanlıkların ve kamu kurumların merkezlerine yakın olmak, bizim için daha önemli… Bu çalışmalara katılanların çoğu, daha önce ve günümüzde epilepsili ve yakınlı olan kişiler…. Az sayıda da olsa, epilepsi ile tanışmamasına karşın, aramızda empati yapabilen kişiler de var! Bu konuda hiçbir destek olmamasına karşın, yönetici olarak 20 yıldır devam etmemin sebebi: Rahatsızlığımdan dolayı önce üniversiteden, sonra iş hayatından geri çektirilince, nöbetler 3.5 yıl içinde pik yaptı ve evden dışarı ekmek almaya çıkmam bile yasaktı. Hatta evin içinde ocak, ütü, şohben, bıçak-makas, balkona çıkmak da, evde tek başıma olduğumda yasaklı olan eylemlerdi. Buna üzülürken, 3 hafta yani tam 21 gün yatalak olmayı tattım! Günde en az 7, en çok 11 kez büyük nöbetler geliyordu. Ayağa kalınca yere yığılıp, kan revan içinde kalıyordum ve ‘tıpın yapacağı şey burada sonra erdi. Allah yardımcınız olsun denilmişti’ Kobay olarak girdiğim ameliyat, beni hayata döndürdü. Doktorların dediğine göre , ‘benim iyileşmem değil, yaşamam mucize’… Çünkü benim geçirdiğim fokal jenaralize nöbet (ağızdan köpük gelen kasılma nöbeti) günde 3-4 kez, birkaç gün tekrarlayınca bünye dayanmaz ve ölür. Ama ben hala hayattaysam ve iyileşmişsem, demek ki; tüm epilepsililer iyileşebilir! ‘Türkan Saylan’ı idol kabul ederek yola çıktım…. O, herkesin çekindiği leprayı çözdü, ben de epilepsi için mücadele edeceğim . Ben neden onlara kutup yıldızı olmayayım ki!

İLK MÜDAHALE

Epilepsi nöbeti ve kalp krizinde ilk müdahale hayat kurtarır! Başta fokal jeneralize nöbetleri olmak üzere, bazı nöbetler ilk müdahalede bulunmaz ve yanlış müdahale bulunursa, nöbet ölümle biter! Oysa ağızdan köpük gelirken, başını yan çevirseydik; 1 dakika içinde kendine gelecekti… Bu durumların nedeni, epilepsi de ilk yardımın tam olarak bilinmemesi, bir anda nöbet geçirenlerden korkulması, onları hayatından izole etmek istemekten kaynaklanıyor.. Oysa nöbet gelen kişiye ne yapma(ma)k gerektiğin bilirsek, zaten hayat kurtarabildiğimiz gibi, kişilerin epilepsililerden çekinmesi, topluma alınmak istememesi, epilepsililerin bulundukları toplumdan dışlanması, kısaca empati yapılamamasından kaynaklanıyor. Charles Dickens, Margaux Hemingway, Dante, Leonarda de Vinci, Vincent Van Gogh, Elton John, Alfred Nobel, Socrates, Napolean Bonaporte, Büyük İskender, Julies Cesaur, Franklin R. Roosevelt, Lenin gibi çok epilepsililer vardı. Dışlansalardı, belki de olmayacaklardı!

EĞİTİM

Bizler tek okullarla görüşüp eğitim verene kadar, Milli Eğitim Bakandan iş birliği talebimiz kabul edilip; rehber öğretmenlere uzaktan eğitim verirsek, yarınımız olan çocuklarımız bizim yaşadıklarımızı yaşamazlar! Sağlık Bakanlığı’nda Sağlığın Geliştirilmesi bölümü ile ilk yardım eğitimi hazırlayıp televizyonda kamu spotu olarak yayınlatmak için verdiğimiz teklif onaylansa, herkes bilinçlenir. Şimdilik bu konularda cevap alamasak da İstanbul-Ankara-Kırklareli Belediye başkanları ile ilk yardım spotunu, gönüllülerle hazırlamaya çalışıyoruz. Keşke birçok derneği destekleyen iş insanlarından bizleri de görebilen, fark edebilen olsa…

PROJELERİMİZ

İlk yardım haricinde, Sağlık Bakanlığı ile görüştüğümüz, ‘epilepsililerin sosyal, psikolojik ve ekonomik’ durumuna bakış için 15 dakikalık video hazırlayalım istiyoruz. İşşizlikte ülkemizde, intiharlarda hem ülkemizde, hem dünyada 1. sırada ve engel derecesi saptanamayan tek hastalık olarak 1-0 başlıyoruz hayata… Tek dileğimiz, bize bir de sizler engel olmayın! Çünkü biz senelerdir mücadelelere zaten alışınız. .. Milli Eğitim Bakan’ından gelecek cevap bizim için çok önemli…. Eğer rehber öğretmenler için bu çalışma yapılırsa, tüm çocuklarımız yarın güvende olur. Bizler de tek tek okullarla iletişime geçip, ilk yardım anlatmak yerine, zamandan ve enerjiden tasarruf edip; işimize kanalize oluruz. İç İşleri Bakanına sunduğumuz %85 engelli istihdamı ile çok güzel bir sonuç alabiliriz. Zaten müspet yaklaşmışlardı… %3 engelli istihdamından çekinenlere, ‘Engelliler de, engelsizlerin yaptığı her şeyi yaparlar’ diye sesleneceğiz. Sesimizin kısık çıkıp-çıkmaması, bize sadece bakanlarla mı yoksa artık bizi gerçekten görenlerle mi yürüyeceğimize bağlı… Bir çok engellinin hayatına çoban ateşlerini yakacağız. Sponsorumuzun olması durumunda, epilepsililere uygun sosyal faaliyetlerle, diğer bir farkındalığı hayata geçirebileceğiz! Diğeri ise epilepsililerin seçeceği meslekleri, gideceği okulları, anne-baba olabilme, askerlik, tek yaşamda dikkat edilecek konular gibi, bilmedikleri zaman karanlık olan hayatları, mum ışığı misali aydınlatalım.

ÖDÜLLENDİRME

Derneğimizin yeni diye projeler üretemeyeceğimizi sananlar varsa yanılıyorlar… Çünkü biz 2001’den beri sahadayız! Ekonomik sıkıntılar ile derneğimizi kapatsak da, kendimizi hazır hissedince, tekrar ayağa kalktık! Hem de her seferinde daha da güçlenmiş olarak…. İlk dernek ile İstanbul’da çalışıyorduk, ikinci dernekle ülke çapına yayılıp; Mükemmeliyetçilik Ödülünü gördük. Platform olduk önce Çırağan’da epilepsililer için etkinlik düzenlendi. Artık dernek olmadığımız için gelir başka derneğe gitti ama sesimiz duyulmuş, konuşmacı olarak şubat ayında derneğimizi temsilen tanınmış sanatçılara, siyasilere ve sporculara konuşmuştum. Uluslararası Epilepsi Derneği’ne (IBE) 2003’den beri üye olan Türkiye, o gün üye olan 162 ülke arasından, ilk 3 ülke grubuna seçilmişti. Oysa biz derneği kapatırken, IBE’ye de yıllık ödemeyi yapamayacağımız için çıkmak istediğimizi söylememize rağmen, bizi çıkartmamışlar, tam aksine ödüllendirmişlerdi! Çünkü yurt dışından bize pozitif bakıp, yaptıklarımızı görebiliyorlar. 2021 Martta ise, Fas tarafından Epilepsi Derneği’nin Müslüman Ülkeler Grubu’na davet aldık.

O ZAMAN

Biz yalnızlığı bilen, mor rengi kendimize daha uygun görmüş; epllepsilileriz… Bugün karşılaşacağız duyarlı bir iş insanı ile 950.000 epilepsilinin evinde bir çoban ateşi yakılabilir. Duymayın; dinleyin, bakmayın; görün, dokunmayın; hissedin! Epilepsili değilsiniz ama siz de epilepsiye adaysınız! Canınız yanmadan, empati ile bizi fark ediyorsanız, bizler de sizi ülkemizde, IBE aracılığı ile uluslararası platformda fark edilir yapacağız! Farkında ol, destek ol! #EpilepsiVeYaşam #EpilepilileriEngellerleEngelleme” dedi.

BEN KİMİM?

Ebru Öztürk. 1972 Bursa doğumluyum. Annem emekli öğretmen, babam emekli subay, kardeşim master konusu olan uluslararası kalite uzmanı. Bekarım. 1990 Ankara Anadolu Otelcilik ve Turizm Meslek Lisesini bitirdikten sonra Sarıkamış’a gidip, okul hayatıma 2 yıl ara verdim. 1992-1993 İ. Ü. İşletme Fakültesi Turizm Bölümünde hazırlık okudum ve rahatsızlandığım için, üniversiteden ayrılmak zorunda kaldım. İş hayatına girmek istedim fakat her geçen gün daha kötü olduğum için, iş hayatından da ayrı kalmak zorunda kalıp; 3.5 yıl tek başıma evden dışarı bile çıkamadım; hatta 3 hafta yatalak olmayı bile tattım. Nörologların dediğine göre, iyileşmem değil, yaşamam mucizeymiş. Ameliyatla hayata döndükten sonra, mücadele zamanının geldiğini düşünerek üniversite, kurs, iş ve derneği beraber yürüttüm. Türkiye’nin ilk epilepsi derneği olan Epilepsi Hastaları Derneği’nin 2001’de iki kurucusundan birisiyim. 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği’nin, 2018 yılında Epilepsi ve Yaşam Platformu’nun, 2021 yılında Epilepsi ve Yaşam Derneği’nin kurucusuyum.  Bugüne kadar sponsorumuz olmadan, gücüm yettiğince genellikle benden ekonomik destek alınarak yürütüldü. Derneğin yönetimi için önce aracımı satarak, bu işlerin yürütülmesini sağlasam da dernek mecburen kapandı ve minimum gideri olan platform ile etkinliklerimiz devam etti. 2018-2020 yılları arasında platformumuzun sesini duyurmak için, Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanlığını da kabule ettim.  Kendi ekonomik olanaklarımızla, hiçbir destek almadan yürüttük. Bu kez, sponsor ile daha çok sesimizi duyurarak yürümek istiyoruz.

24 yıllık süreç içerisinde, perakende sektöründe eğitimci ve turizm sektöründe otel müdürlüğü yaptım.  Şu anda Türkiye Belediyeler Birliği gibi kurumlarda, insan ilişkileri ve satış eğitimleri veriyorum. İngilizce ve Fransızca biliyorum. Hobilerim, sosyal aktivitelerde görev almak, kayak ve yüzme. 2008 yılında Nevşehir Kadın Kolları başkanı olarak sosyal çalışmalarda görev aldım.   2013 yılında ülkemizde ilk kez epilepsilileri anlatan ‘YALNIZ ECE’ adlı kitabım yayınlandı. Derneğin yönetimi için önce aracımı satarak, bu işlerin yürütülmesini sağlasam da zorladı ve 2018 yılı sonunda derneği kapatarak, gideri olmayan Epilepsi ve Yaşam Platformunu kuran ve hâlâ yönetim kurulu başkanı olan kişiyim. 2018 yılında 19 ili örgütleyebilmek için işimden istifamı vererek, dünya epilepsi gününde seminerlerin verilmesini sağladım.  Bunun üzerine 2018 Türkiye Sakatlar Derneği Kadın Kolları Başkanlığı teklifi aldım ve 2019 yılında 62 şubeyi örgütleyerek, dünya epilepsi gününde ses getirdik ve 2019 Şubat raporu ile 2019 Nisanda IBE (International Bureau of Epilepsy)  146 ülke arasından seçilip, yazımız yayınlandı. 2019 yılında Bİ-RE-Y Projesinin bu yılki Çırağan Sarayı etkinliğinin epilepsi olması konusunda Tülay hanımı ikna ettim ve konuşmacı olarak davete katıldım. 2019 yılında ilk profesyonel bir şirket ile ilk yardım videosunun hazırlandı, tüm şubelerde yayınlandı ve bakanlıklın sitelerinde yayınlanmasını talep ettik.  2001 yılından bugüne epilepsililere destek veren kişi olarak, neler yaptığımızı gösteren Epilepsi Bülteni’ni hazırlandım. Kadıköy Kent Konseyi Üyesi, İstanbul İşçi Sendikası Engelliler Sorumlusu, Usmer Ulusal Strateji Merkezi Üyesi olarak gönüllü çalışmalara katıldım.

2016 yılında ilk kez epilepsi ile ilgili hukuki ve psikolojik eğitimleri verip, epilepsi için ilk yurt dışı raporları, ilk sempozyum, ilk basın toplantısı, ilk bülten, ilk TBMM ve bakanlık çalışması gibi öncü çalışmalarla halkımıza yardımcı olmaya çalıştık. UCB ilaç firması, Epilepsi ile Savaş Derneği ve bizim yaptığımız epilepsi etkinliği ile Uluslararası Sosyal Sorumluluk Mükemmeliyetlik Ödülünde bronz ödüle sahip olduk. 2018’e kadar ülkemizde epilepsililere sadece nörolojik eğitim verilmişken, 2018’de nörolog, psiklog, psikatrist ve avukatlarla da çalışmalar yapmaya başladık. Engelli fuarlarına katılarak, epilepsililerin işe alınması, başarılı olabilecekleri iş kolları hakkında bilgi verdik. İç İşleri Bakan yardımcısına geçen yaz sunduğumuz engelli istihdam projesine Bakan Yardımcısı Mehmet Ersoy olumlu yaklaşmıştı. Engellileri kapsayan iş kurma projemizi incelenmesi için verdik, yanıt bekliyoruz. Daha bilinçli bir toplum için,  Milli Eğitim Müdürlüklerindeki rehber öğretmenleri; belediye, kaymakamlık, emniyet çalışanlarını da seminerlerimize davet ettik. 6 kere TBMM’ne, çok kez bakanlıklara giderek,  epilepsilerin hakları için kanun teklifi önerimizin takibini yapıp, açıklamalarımızı sunduk.  2018 Ocakta I. Çalıştaya, 2019 Temmuzda II. Çalıştaya girdi.  4,5 yıl süren bu çalışma, Sağlık Bakanının devreye girmesi ile hızlandı ve ehliyet ile ilgili yönetmelik yasa tasarımız onaylandı, yürürlüğe girmesini bekliyoruz. Engel derecesinin saptanması konusu eylül ayında nörologlara incelemeye açılacak. Milli Eğitim Bakanına, ‘epilepsi nöbeti ve kalp krizinde ilk yardım hayat kurtarır’ diyerek, rehber öğretmenlere epilepside ilk yardım eğitimi vermek için iş birliği yapmak istediğimizi belirttik; cevap bekliyoruz. Sağlık Bakanlığı Sağlığın Geliştirilmesi bölümü ile epilepsililerin sosyal, ekonomik ve psikolojik durumunu içeren video hazırlamak istediğimizi belirttik; cevap bekliyoruz. İstanbul, Ankara ve Kırklareli Belediye Başkanlarının, Wilma Elles, Gülgün Feyman’ın gönüllü destek vereceği ‘epilepside ilk yardım’ videosu için hazırlıklarımız devam ediyor.

2013 yılında flama ile ilgili bir ilki ülkemize getirerek; TPE’den patent almaya hak kazandım.  2019 yılında epilepsililerin sorularına direkt yanıt verebilmek için www.epilepsiveyasam.com  sayfasını kurdum.

Hem örgün, hem uzaktan yüksek öğretimi yaşamış bir kişi olarak, öğrencilerin ders çalışırken;                     -özellikle finallere hazırlanırken-, anlamını unuttukları her kelime için, tekrar tekrar kelimelerin anlamlarına bakılması sonucu, öğrencinin zaman, konsantrasyon ve dikkat kaybına neden olması,  özellikle Açık Öğretimde okuyan öğrencilerin soru sorabilecekleri kişi bulamaması, özel kursa gitse bile; anlayamadıkları konuları (eğer kurstan almadıkları ders ise) hiçbir öğretmene soramamaları, sadece ödedikleri kurs ile ilgili soru soramamaları, internetten buldukları her bilginin de doğru bilgi olmaması ve/ya doğru bilginin o derse ait tanım olmamasından dolayı, 2003 yılından itibaren fırsat buldukça bu sözlüğün üzerinde yoğunlaştım ve 15 yılda bu inovatif çalışmayı gerçekleştirerek, www.ebrununsozlugu.com sitesini kurdum.  Günümüzde koronadan dolayı uzaktan eğitim verildiği için, örgün eğitime de hitap eden bir sözlük oldu., 44.600 kelime ve yaklaşık 130.000 den fazla tanım dan oluşan mobil sözlük, 2018 yılında, 15 yıllık çalışma ile hazırlanan ülkemizdeki en geniş mobil iktisadi ve idari bilimler sözlüğü, 2 yıl öğretim üyeleri tarafından inceletildi. 2021 Eylülde yayınlamayı planlıyorum.

Engelllerin sizi engellemesine izin vermezseniz, değil epilepsi, hiçbir şey size engel olmayacaktır!

Sevgiyle kalın..

#EpilepilileriEngelllerleEngelleleme .