Epilepsi’nin Tedavisi Ancak Sevgi ile Kendisine Uzanacak Ellerle Mümkün!

“Meşakkatli bir dönemden geçerken, hayat ok misali bizi ne kadar geri çekerse, o kadar ileri gideceğimizi düşünüp, bu zor dönemde yeni derneğimizi kurmaya karar verdik. Çünkü büyük zorlukların üzerinden gelmek, gurur vericidir!” sözler Epilepsi ve Yaşam Derneği Kurucusu ve Başkanı, Epilepsi ve Yaşam Platformu Kurucusu ve Başkanı, Eski Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği Kurucusu ve Başkanı, Eski Epilepsi Hastaları Derneği Başkan Yardımcısı Ebru Öztürk’e ait. Bu yıl düzenlenen seçimde Bursa’yı temsilen Özgür Şahin’de yönetime girdi.

Öztürk; “2001 yılında Epilepsi Hastaları Derneği ile İstanbul’da başlayan çalışmalarımız, 2013 yılında Epilepsi Hasta ve Yakınları Derneği ile Türkiye geneline, Epilepsi ve Yaşam Platformu ile uluslararası çalışmalara ulaştı. Bugün ise, öğrendiğimiz bilgi, çalışmalardan edinilen deneyim ve ulaştığımız kitle ile multidisipliner çalışmalarla daha güzel yarınlara adım atmak için bir araya geldik.

İntiharlarda dünyada ve ülkemizde birinci sırada, işsizlikte de ülkemizde birinci sırada olan epilepsililer, dünyada engel derecesi saptanamayan tek hastalık ile ne engelli, ne de engelsiz kategorisine giriyorlar. Daha fazla canımızı acıtan, 950.000 kişiyi kapsayan biricik STK olmamıza rağmen, 20 yıllık süreç içerisinde, iş insanları, belediyeler, kamu kurumları, STK’lar tarafından bugüne kadar hiçbir ekonomik destek görmememiz!

Ülkemizin sosyal, psikolojik, hukuki, ekonomik, sosyolojik, eğitim konularında bilinçlenmesi, epilepsililerin hayata tutunabilmesi, toplumdan dışlanmaması, ilk yardımın öğretilmesi, nöbetleri nedenle epilepsililerin okuldan, işten ve sosyal ortamlardan izole edilmemesini sağlamak için var gücümüzle mücadele edeceğiz. Üniversitelerde seminerler verme, büyükşehir belediye başkanları ile ilk yardım eğitimi çalışması devam ederken,  İç İşleri Bakanımıza sunduğumuz istihdam projemize olumlu yaklaşımının hayata geçmesi ile engellilerde farkındalık yaratılacak. Sağlık Bakanlığı ile kamu spotu hazırlama konusunda bize dönüşler olumlu olursa, çok daha fazla kişiyi bilgilendirebiliriz. Milli Eğitim Bakanımıza rehberlik öğretmenlerimizin bilinçlendirilerek, öğrencilerimizin okul hayatında devamlılığı için başvuruda bulunduk, kendilerinden cevap bekliyoruz. Diğer taraftan annelerin hassasiyetinden dolayı, Emine ERDOĞAN ve Meral AKŞENER’den randevu taleplerimize yanıt bekliyoruz.

Sağlık Bakanının yönlendirmesiyle, 4 yılı aşkın süredir bekleyen yönetmelik tasarı önerilerimizden bu hafta tamamlandı, diğerinin de bu yıl içerisinde tamamlanacağı bildirildi. Cumhuriyet tarihinde sadece epilepsililer için çıkarılan ilk yönetmelik. Doğru işi seçmek şartıyla, engellilerin de engelsiz kişilerin yaptığı işleri aynı düzeyde yapabileceğini biliyoruz. Cumhurbaşkanımız daha önce, engellilerin istihdam edilmesini istemişti. Dernek olmadığımız için, projemizi bir süre ötelemek zorunda kalsak da; bugün derneğimizi kurarak; ülkemizde öncü olmak istedik. İç İşleri Bakanına daha önce sunduğumuz proje ile sadece epilepsililer için değil, tüm engellileri kapsayan %85 engelli istihdamı ile başka bir ilke de imza atacağız.

Birçok engellinin hangi konuda istihdam edileceğinin bilinmesine karşın, epilepsililer konusunda halkımızın bilinçli olduğumuzu söylemeyeceğiz. Epilepsili olduğunu söyleyince işe giremeyen, söylemeyip; senede bir kere nöbet geçirince işten tazminatsız atılan epilepsililer için, engelli fuarlarında İnsan Kaynaklarını, seminerlerde halkımızı, üniversitelerde öğrencilerimizi doğru istihdam alanlarına yönlendirme konusunda, bilgilendirmeye çalışıyoruz. Bunu basın ile taçlandıramadığımız için, sadece o bölgedeki kişilerin bilinçlenmesi ile çok küçük bir gruba dokunabiliyoruz. Oysa birçok engelliden, çok daha geniş iş sahamız var!  Kamu personel alımlarında bile, epilepsililerin istihdam oranı çok az! İşsizlik ve intiharlarda birinci sırada olduğumuz bilindiğine göre, ilk adımın öncü olarak Devlet tarafından atması gerekmez mi?

20 yıldır IBE’nin uluslararası hiç bir davetlerine ekonomik nedenlerle, ülkemizi temsilen katılamasak da, uzaktan ülkemizi temsil etmek için gerekli çalışmaları hayata geçirdik. 2019 yılında en başarılı 3 ülke arasında girip; 2021 yılında Müslüman Ülkelerde Epilepsililer grubuna katılım için davet aldık. Önümüzdeki yıl, Türki Cumhuriyetleri için de öncü ülke olarak biz bir çalışma yapmayı planlıyoruz.

Yola çıktığımız günden bugüne hiçbir dil, din, mezhep, ırk, parti, cinsiyet, ayırt etmeksizin toplumsal yararları dikkate alarak çalışmalar yaptık. Derneğe katılımdaki tek şartımız, Fetö, Apo gibi kişilerin değil, Atatürk çocuğu olunması…

Bugüne kadar olduğu gibi, bundan sonra da, epilepsililer için çalışmalarımıza devam edeceğiz. Doğru olduğuna inandığımız konularda, önce müzakere ederiz, mücadele ederiz, müdafaa ederiz,  gerekirse müdahale ederiz! Epilepsililerin toplumdan dışlanmadığı, işe alındığı, intiharlarının en aza indirildiği, okullardan epilepsilinin çıkışının istenilmediği bir ülke olmayı hedefliyoruz… Bunun olabilmesi ancak, bizi gören bir basın, epilepsilileri öncelikli olarak işe alan kamu kurumları, derneğimizi ekonomik olarak destekleyen kuruluş ve halkı bilinçlendirmemize destek verecek bakanlık ile olabilecektir. Epilepsiyi kabullenebilen kişilerin, büyüyen güç birliği, bilinçlenen halkımızla, daha iyiye gideceğine inancımız tamdır!

2017 Ocak ayından bugüne yapılan çalışmalarımız 23 Temmuzda Sağlık Bakanlığı’ndan olumsuz yanıt almış ve itirazda bulunmuştuk. Bunun akabinde Sağlık Bakanlığı’nın başlattığı çalışmalardan bir tanesi, 4 Ocak tarihinde tamamlanıp, İç İşleri Bakanı ile Sağlık Bakanının imzasına gitmişti. Bu hafta da olumlu sonuç ile taçlandırıldı.

Senelerce epilepsiyi ve epilepsiliyi tanıtmak için çalışmalar yaptıktan sonra, bugün bilgi ve tecrübelerimizi birleştirerek yeni bir derneği hayata geçirmekteyiz. 850.000 saptanan, 100.000 olduğu zannedilen 950.000 epilepsili için eğitsel, sosyal, psikolojik, hukuki, iktisadi, kamusal konularda destek vermeyi amaçlayarak yola çıkıyoruz.

İlk derneğimizle İstanbul’a, ikinci derneğimizle ülke geneline hitap etmiş olup, bugün hem yurt içinde, hem de yurt dışında çok daha önemli konulara imza atmayı hedefliyoruz. İşte bu nedenle 20 yıllık bilgi ve tecrübelerimizi, aramıza atılan taze kanlarla birleştirip; çok daha güzel yarınlara yelken açıyoruz.

Sağlık Bakanı, İç İşleri Bakanı ve Milli Eğitim Bakanına gönderilen projelerden sonra belediye başkanları ile de yeni bir proje hazırlayarak, halkın epilepsi ve epilepsililer konusunda bilinçlenmesini sağlayacağız. 3 bakanlık ile gerçekleştirilmesi gereken projeler, ülkemizde bir ilke imza atacak.

Ehliyet ile ilgili 2017 Ocaktan bugüne kadar yaptığımız çalışmalar cevap bulurken, sonbaharda diğer yönetmelik tasarı önerimizin de hayata geçeceğini umuyoruz.

Temmuz ayındaki gecenin karanlığını görünce çok üzülmüştük ama ümidimizi yitirmedik. Çünkü gecenin en karanlık anı, tan yerinin ağarmaya başladığı andır; dedik.  Öyle de oldu… Ocak ayında tan yeri doğmuştu, bugün ise güneş doğdu.

Çok anlamlı olan bugünümüzde, mutluluğumuzu sizlerle paylaşıyor, güzel günler görmek dileğiyle, saygılar sunuyoruz.” dedi.